近日，由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办的“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”在山东济南举行。 (资料图)
中国青年网北京8月11日电
(记者 康佳 通讯员 张皓宇)近日，由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办的“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”在山东济南举行。本次大会以“罕见，不等于不见”为主题，来自全国各地多名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表、医学专家、公益组织代表等500余人参会。
成骨不全症(又名脆骨症)是一种由基因缺陷导致的罕见疾病，由于极易骨折，成骨不全症患者被称为瓷娃娃，在中国大约有十万个瓷娃娃。
瓷娃娃全国病友大会既是大规模病友聚会，也试图搭建一个开放的平台，让医疗专家、法律人士、公益人士与广大成骨不全症等罕见病病友就医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题进行探讨。
瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥致辞。 (资料图片)
冰桶挑战善款捐助158名患者
本次大会上，瓷娃娃中心的项目副总监孙月发布了《“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》，汇报了一周年来冰桶挑战各项工作的最新、最全面的报告。
专项监委会委员田禾宣读了瓷娃娃罕见病关爱中心有关冰桶挑战后续善款的筹集和使用情况。“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目截至2014年8月30日的集得的总善款额为人民币5,574,311.80元。经过预算调整，所有中标项目获得的总资助金额为3,546,046.17元，剩余金额2,028,265.63元。
据了解，在“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中，个案救助共资助了来自全国27个省、市、自治区的158名运动神经元症患者。
招标工作是此次善款使用的一大亮点，冰桶挑战中国项目本着建立长期支持渐冻人病友体系的目标，面向全国民间机构启动招标。活动共收到来自全国20多家组织、团体的申请书，经过实地走访、评委会评审，最终9家机构的10个项目中标。各项目从直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等各方面满足渐冻人需求。
至今，10个项目均已进入执行阶段。中标机构中，一些病友自发成立的团体、组织，也在瓷娃娃中心的陪伴协助下有了长足发展。
“赋能学院”项目助力患者服务病友
“赋能学院”的项目也在会上启动，“赋能学院”旨在对罕见病、残障群体进行独立自主意识和能力的培养，挖掘和培养有意愿的罕见病、残障人士服务病友、为病友行动。
瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥表示，罕见病、残障等群体，不单纯只是被救助的对象，更是有最大动力、潜在的最强能力来解决自身问题的人。据了解，2012年起，瓷娃娃中心开始尝试在罕见病人士的能力培养方面开展工作。
而本次“赋能学院”项目，由运营多年的“自立生活”和“ICAN协力营”两项目整合而来，迄今，两项目已经培养了近100名公益“种子”， 构建起罕见病领袖支持网络，协力开展公益行动。
长江商学院扬帆启航队，为刚刚启动的“赋能学院”资助30万元设立“赋能公益奖学金”。奖学金将为罕见病群体中服务病友、具有突出表现的个人提供全方位的支持，帮助他们更好地实现自己的梦想。
与此同时，阿里巴巴集团云客服项目与瓷娃娃罕见病关爱中心也达成战略合作，希望在网络就业平台上持续推进残障群体就业，培养罕见病患者社群能力，推动罕见病社群发展。
六位罕见病病友与《中国好歌曲》参赛选手蒋瑶嘉一起演唱大会主题曲《脆弱的力量》。 (资料图片)
济南首家瓷娃娃罕见病关爱中心正式挂牌
大会还为山东地区罕见病病友及伙伴们带来了一份惊喜——“济南瓷娃娃罕见病关爱中心”。该中心成为第一家在济南市民政局登记注册的关注各类罕见病的民间公益组织，该中心也将为更多罕见病病友送去支持。
大会的最后，六位罕见病病友与《中国好歌曲》参赛选手蒋瑶嘉一起走上舞台，唱起了大会主题曲《脆弱的力量》，“让我们海阔天高，去实现梦想”。
中国社会福利基金会理事长戚学森、山东省民政厅副厅长周云平、民政部社会福利和慈善事业促进司孙卫东、济南市民政局福利处处长、中残联扶贫办主任兼中肢协秘书长王建军、济南市民政局福利处处长李玉民、济南市残联副理事长张恒臣、济南市残联教就处李军、新加坡航空中国区总裁卜小雄等嘉宾出席了本次开幕式。