贵阳网友参与冰桶挑战
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最近,风靡全球的“冰桶挑战”慈善活动蔓延到贵州,省内热心公益慈善的个人和机构纷纷响应。借此机会,记者对我省慈善医疗救助工作进行了一次探访梳理,发现近年来我省这项事业发展迅速,正是方兴未艾时。
“冰桶挑战”:贵州百姓在行动
8月21日上午,风靡全球的公益慈善活动“冰桶挑战”迅速蔓延到我省,贵阳热线网CEO田峰从自己头上淋下了贵阳市的第一桶冰水。
“首先,这项活动的立足点是公益慈善,为公益慈善事业做自己力所能及的事,是每一个有社会担当的人的基本意识；其次,活动的模式特别有创意,有别于一般的募捐活动,互动性、参与性都非常强,公益慈善也可以这么有意思,身为互联网从业者,对新事物的接受必须先人一步。第三,这也是对参与者自我的一种心理挑战,一桶冰水淋下去究竟会怎么样?很多人想象中可能都受不了,我决定尝试一下。”田峰说,正是基于这三方面的考虑,促使他动了在贵阳首先掀起“冰桶挑战”的念头,成为贵阳第一个“吃螃蟹”的人。他表示,想通过挑战唤起更多人对“渐冻人”以及公益慈善事业的关注。
田峰完成“冰桶挑战”后,点名贵州青年导演张习明、贵州公益人士王寅和贵阳知名自媒体“乐活林城”创始人罗林3人参与“冰桶挑战”。
同一天下午,贵阳互联网从业者谢志楹也完成了冰桶挑战。与此同时,关于“冰桶挑战”的话题也在省内各大网络论坛引发热议,很多网友表示,这么有爱又有趣的活动应该参与进去。
目前,由田峰发起的贵阳“冰桶挑战”已进行到第五轮。在这一条线上,至少已有100多人先后参与了挑战,并还在不断传递下去。除了田峰这条线外,在省内,也有众多个人或团体先后参与到“冰桶挑战”活动中来。
按照“冰桶挑战”的游戏规则,接受挑战的不用捐款,不接受挑战的需要捐款。但事实上,大多数参与者在接受挑战的同时都捐了款。在国内,由北京瓷娃娃罕见病关爱中心与中国社会福利基金会通过新浪微博建立“罕见病,‘冻’起来”微公益项目,接受这方面的捐款。“我们基本上都是在浇水的同时还捐了款,是参照100美元的标准来进行的。”田峰表示,每个人可以根据自己的实际情况来决定捐多少,“无论捐多少,都是对慈善事业最大的支持。”
公益人士热议 公益慈善需要创新
“这是一个非常成功的大众式的慈善众筹方式,从目前国外及国内善款的募集速度之快和募集金额之多就不难看出。”在公益人士王允珊的眼中,风靡全球的“冰桶挑战”确实是一个很有创意的慈善新模式。
王允珊在省内一家教育公益机构做全职公益,由于长期从事公益活动,她对任何有关公益慈善的事情都比较关注,也有自己的理解。“为什么说它成功?因为活动本身设计得很新颖、很有趣,相对于慈善晚宴、慈善马拉松、政府行政动员式劝募等传统的慈善模式,‘冰桶挑战’更能够吸引人们去关注它,普通人也更容易参与进去。”王允珊表示,用一桶冰水从头上浇下来本身并不是很难,但在冰水湿身的一瞬间,却能使一个正常人能部分感受到“渐冻人”的无力感觉,从而促使他去了解“肌肉萎缩性侧索硬化症”到底是一种什么样的疾病,并更多地关注和帮助“渐冻人”这个群体。
针对现在社会上有关“冰桶挑战”是作秀、过分娱乐化的说法,王允珊也有自己的看法。“看别人冰水湿身特别是名人明星挑战冰桶,能给人带来欢乐,这是一个很大的娱乐元素。但毋庸置疑,活动的本质还是慈善,而正因为具有了一定的娱乐性,这项慈善活动才能被更多人关注,才能实现‘病毒式’传播,参与人数呈现指数级增长,募捐善款得以火箭式飙升。这对‘渐冻人症’患者无疑是有利的。”她告诉记者,其实她也是通过“冰桶挑战”这个活动才对“渐冻人症”这种罕见病有所了解的。事实上,很多人和她一样,也是先被挑战活动所吸引,继而才开始关注疾病和患者的。“当然,我们公益界的朋友和合作伙伴也在讨论,其实我们还是更应该关注活动的慈善本质,而不仅仅把目光和注意力放在这个挑战本身。”
王允珊告诉记者,“冰桶挑战”这项慈善活动的风靡,也给了她们做公益的人很多启发。“现在网络特别发达,有新的创意并很好地运用微博、微信等新媒体,关注的人就会越多,传播的速度也会越快。”她认为,“冰桶挑战”这个新的慈善模式就是一个经典的案例。”
健康专家提醒 挑战冰桶应谨慎
专家提醒,有相关疾病的朋友应谨慎对待冰桶挑战,慈善虽好,但并非所有人都适宜接受冰桶挑战。
首先,如果你是个长期加班而免疫力差的人,受到冰水寒凉刺激后,细菌和病毒容易乘虚而入,引起感冒、咽炎以及呼吸道疾病。其次,在高温的夏季,冰水浇到头上,温差过大会使血压升高,脑血管迅速收缩,容易引发头疼症状。严重的甚至会导致脑血管出血。第三,冠心病患者不宜做冷水浇身活动。临床研究表明,冠心病患者受寒冷刺激后,会引起全身小动脉收缩,心肌耗氧量增加。而冠心病人冠状动脉有病变,冠状动脉血流量不能相应增加,会导致心肌缺血而发生心绞痛,严重者可致急性心肌梗死或猝死。
专家还指出,冰桶挑战要求水从空中浇下来,水在下落过程中有一定的重力。如果重力过大,可能对颈椎不好,不过出现这种意外的几率不大。
医生建议 扩大医保范围帮助“渐冻人”
“解决‘渐冻人’等罕见病患者遭遇到的困难,帮助和拯救罕见病患者,最终还是要依靠政府和政策的力量,而不能完全指望和依赖社会的关注和公益慈善组织。”贵阳医学院附属医院神经内科副主任刘芳在对“冰桶挑战”的善举表示赞赏之余,同时也认为要最大程度帮助“渐冻人”等罕见病患者,政府应该担当主力的角色。
刘芳告诉记者,肌萎缩侧索硬化(ALS)也就是俗称的“渐冻人症”,是一种神经系统的变性病,主要症状表现为慢性活动的不能,发展到后来完全不能活动,最后产生呼吸衰竭。这种病多发于中老年,最出名的一个患者就是英国物理学家霍金。“这种病的病因至今不明,所以目前也没有一种方法能将之完全治愈,药品只能起到延缓的作用,因此它与癌症、艾滋病等五种疾病一起被世界卫生组织列为绝症。”刘芳介绍,“渐冻人症”病程较快,一般来说,也就是三至五年时间。
刘芳告诉记者,在10年前,贵医附院可能一年中能见到两三例,而现在基本上每个月都见得到。在医学界,除了“渐冻人症”外,神经科类似的罕见病还有很多。“我们关注的目光还应更广一些,他们同样需要帮助。”
“‘渐冻人症’虽然说不能治愈,但通过治疗还是能有效延长患者寿命。然而,治疗这种病,花费很大。”刘芳介绍,特别是疾病发展到后期,患者瘫痪以后,一次住院治疗动辄就要花费几万几十万元,而呼吸麻痹后就只有住在ICU病房上呼吸机,费用很昂贵,真正能承受得起的家庭并不多。“有一个现实的情况是,我们国家只是将苯丙酮尿症等个别几种罕见病纳入了医保和大病救助范围之中,像‘渐冻人症’等大多数罕见病依然没有纳入到大病医保,患者需要自己承担的医疗费用很多。”刘芳表示,“冰桶挑战”不是关注和帮助罕见病患者的主阵地,政府应担当主角,将“渐冻人症”等罕见病尽快纳入医保和大病救助范围之内。
什么是罕见病
罕见病是指那些发病率极低的疾病,又称“孤儿病”。根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。
国内较为人熟知的罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不全症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。